• Mirësevini tek Forumi Virtual

    Nëse ju shfaqet ky mesazh do të thotë se ju nuk jeni regjistruar akoma. Edhe pse nuk jeni regjistruar ju arrini të shihni pjesën me të madhe të seksioneve dhe diksutimeve të forumit, por akoma nuk gëzoni të drejten për të marrë pjesë në to dhe në avantazhet e të qënurit anëtar i këtij komuniteti.

    Regjistrimi është plotësisht falas në komunitetin tonë, pasi të regjistrohesh do të gëzosh shumë të drejta si të japesh mendimin tënd në një diskutim, të hapësh një diksutim tëndin, të komunikosh me anëtarët e tjerë të komunitetit në mënyrë private, të marësh pjesë dhe të votosh në konkursin e poezisë dhe të fotografisë dhe shumë opsione të tjera... duke përdorur mënyrën më të thjeshtë dhe të sigurtë për tu rregjistruar
    GOOGLE Microsoft Yahoo

    Për cdo problem mos hezitoni të na " KONTAKTONI ".

TALASEMIA-Si mund te kurohet kjo semundje e gjakut

sweetzzinna

Dum spiro, spero くる
SI MUND TE KUROHET SEMUNDJA E GJAKUT, TALASEMIA

Federata Nderkombetare e Talasemise, ne te cilen perfshihen 91 shtete, po lufton per te gjetur metoda te reja per trajtimin dhe kurimin e talasemikeve, pjesa me e madhe e te cileve jane femije, por edhe adoleshente dhe te moshes madhore.

Perfaqesues te kesaj federate me prestigj, megjithese me nje staf te vogel mjekesh dhe administrues, por me teper me vullnetare ne vende te ndryshme te botes, jane perqendruar kryesisht, ne disa pika si: gjetja e indeve qe mund te rrisin prodhimin e hemoglobines ne rruazat e kuqe, gjetjen e ilaceve te reja, eliminuese te hekurit qe te mund te merren dhe nga goja, transplantimi i palces se kockes, apo i celulave baze dhe terapia gjenike, per te zevendesuar genet e talasemise me gene normale.

Betatalasemia eshte nje nga semundjet gjenetike me te perhapura ne bote. Organizata Nderkombetare e Shendetsise (OMS) qe e mbeshtet TIF in dhe perkujton cdo vit ne 8 maj luften qe behet kunder talasemise, vlereson se cdo vit lindin me teper se 100 000 femije te prekur nga kjo semundje, ne gjendjen homozigote, ne mungese te mjekimit. Kjo me teper ne zonat e fshatit ne bote, ku nuk ekziston as kujdesi mjekesor primar.
Talasemia eshte nje crregullim i trasheguar i gjakut.

Ajo e ul sasine e hemoglobines (rruazave te kuqe) ne trupin e njeriut dhe mund te sjelle ne kete menyre si rezultat, pamundesine qe rruazat e kuqe te cojne ne menyre te mjaftueshme oksigjen atje, ku ai eshte i nevojshem. Kjo shkakton anemi (pagjakesi) dhe ne rast se nuk mjekohet, zemra dhe organe te tjera ne trup do te "mbarojne" se funksionuari, si rezultat i mungeses se oksigjenit. Transfuzioni i rregullt i gjakut eshte i vetmi mjekim i pershtatshem deri tani per talasemine.

Ai duhet te merret cdo tre kater jave, ne baze te nevojave te pacienteve qe duhet te bejne medoemos analiza laboratorike ne spitale, ambulance apo qendra te tjera shendetesore, per te ditur perqindjen e hemoglobines se tyre, edhe ne rast se nuk kane shfaqje te dukshme, si lodhje apo zbehtesi te fytyres (anemi). Transfuzioni i gjakut synon te mbaje nivelin e hemoglobines pothuajse normal, duke zevendesuar rruazat e kuqe "boshe", me te reja te shendetshme.

Kjo forme mjekimi, e quajtur "hyper transfusion", mund te ule anemine dhe te siguroje qe indet te marrin sasine normale te oksigjenit. Kjo u jep mundesi femijeve me talasemi qe te jetojne dhe te zhvillohen normalisht dhe nje dite te sherohen plotesisht, si rezultat i perparimeve te dukshme ne mjekesi ne kete fushe keto 20 vitet e fundit. Qe nga zbulimi i kesaj semundjeje nga mjeku amerikan Cooley, nga i cili fillimisht ka marre edhe emrin semundja (apo edhe fondacioni amerikan me prestigj qe njihet ne gjithe boten "Cooley's Anemia Foundation"), apo edhe "Talasemi Major", "anemi mesdhetare", etj., sukseset dhe hapat ne drejtim te mjekimit jane te dukshme.

Megjithate, transfuzionet e gjakut te perseritura, mund te shkaktojne grumbullimin e hekurit ne trup, gje qe mund te demtoje zemren, melcine dhe organe te tjera te trupit. Menyra me e pershtatshme tani per tani, per te hequr hekurin e tepert nga trupi, eshte injektimi i nje ilaci te quajtur Desferal (deri tani me rezultativi), ose shelatori nga goja Ferriprox (L1) dhe se fundi EXJADE, i prodhuar nga "Novartis" multinacionale me baze ne Bazel te Zvicres. Drejtori i saj, dr. Daniel Vasella, ka bere nje pune shume te mire dhe humane ne luften kunder talasemise, por gjithashtu duke gjetur ilace te tjera per semundjet gjenetike.

Federata Nderkombetare e Talasemise, me seli ne Nikozi te Qipros, "Cooley's Anemia Foundation" ne Nju Jork, vete Organizata Boterore e Shendetesise (OMS) me seli ne Gjeneve te Zvicres, si dhe Zyrat e saj Rajonale per Europen, ne Kopenhage apo edhe zyrat e tjera qe mbulojne kontinentet e botes, bejne nje pune te lavderueshme lidhur me perhapjen e te rejave ne fushen e talasemise qe ato te shkojne, jo vetem ne qendrat kryesore te mjekimit, por edhe atje larg, ne fshatra e vende, ku nuk ekzistojne akoma qendra te specializuara per talasemine.

Alfred Papuciu
Anetar, bashkepunetor i Federates Nderkombetare te Talasemise (TIF)
 

sweetzzinna

Dum spiro, spero くる
Titulli: TALASEMIA-Si mund te kurohet kjo semundje e gjakut

C'eshte talasemia dhe si ta parandalojme ate


ا’eshte talasemia?

Talasemite jane nje grup semundjesh trashgimetare te karakterizuara nga nje defekt gjenetik i sintezes se hemoglobines, qe s’eshte tjeter veçse nje proteine e rruazave te kuqe te gjakut. Nje ose me shume defekte ne hallkat e ketij zinxhiri shkaktojne lloje te ndryshme talasemie, ne menyre te veçante alfa-talasemite dhe beta-talasemite.

Alfa-talasemite gjenden me te perhapura ne Afrike, Azine jugore, Indi, vèndet e lindjes, Kinen jugore dhe ne ndonje rast ne vendet e Mesdheut.

Ekzistojne tre grupe te beta-talasemise:

• beta-talasemia e vogel (minore)
• beta-talasemia mesatare (intermedia)
• dhe forma me e rende beta-talasemia e madhe (major) ose Morbi i Cooley (Kuli). Ku prodhimi i pamjaftueshem i hemoglobines mund te shkaktoje deme te renda te organeve te brendeshme.

Llogaritet qe personat e semure nga Talasemia Major ne bote jane rreth 3 milion; zona me e goditur eshte ajo e pellgut te Mesdheut. Vetem ne Itali te semuret jane 9000. Mbijetesa e personave te prekur nga semundja varet nga kurimi periodik transufuzional (gati çdo 3 jave), gje qe provokon nje akumulim te hekurit ne organizem. Keshtu qe te semuret duhet ti nenshtrohen nje tjeter terapie kure per te ulur perqendrimin e hekurit ne menyre qe te parandalohen deme serioze ne organe.

Terapia e transfuzionit

Trajtimi per te cilin ka nevoje nje i semure talasemik eshte transfuzioni i rruazave te kuqe, perçuesit e oksigjenit ne organizem. Jane tre arsyet themeltare per te cilen transfuzioni i gjakut eshte i domosdoshem per jeten e te semurit:

• T’ju garantoje indeve dhe organeve nje sasi te mjaftueshme oksigjeni.
• Per te mos sforcuar palcen ne prodhimin e rruazave te kuqe ne menyre qe kockat te rriten normalisht.
• Te parandaloje ose te pengoje sa te jete e mundur rritjen e dimensioneve te shpretkes dhe sforcimin e organeve te tjera.

Terapia e uljes se perqendrimit te hekurit

Talasemiket akumulojne ne organe nje sasi te konsiderueshme hekuri per shkak te transfuzionit te herepashershem te gjakut. Akumulimi dhe perqendrimi i hekurit demton ne menyre progresive organet e brendshme duke shkaktuar semundje te zemres, diabet, cirrozen e melçise dhe ne kete menyre shkurton jeten e te semureve. Sot ekzistojne menyra te ndryshme per te eliminuar hekurin e tepert ne organizem. Terapia me e perhapur eshte trajtimi me DESFEROXAMIN qe konsiston ne injektimin nen lekure te ketij ilaçi nepermjet nje mikroinjektori per rreth 10-12 ore ne dite. Ky trajtim shkakton shqetesime te renda fizike e psikologjike.

Ne vitet e fundit po perdoren dy ilaçe te reja qe merren nga goja dhe jane DEFERIPRONE L1 dhe me i funtit i quajtur ICL670A. Perdorimi i ketyre ilaçeve ne te semurit talasemike ben te mundur mbajtjen nen kontroll te sasise se akumulimit te hekurit. Metoda me me pak shqetesime per te semurin dhe me e sigurta per te mos lejuar perqendrimin e hekurit eshte e ashtuquajtura SQUID. Ekzistojne vetem pese aparate SQUID ne bote, njeri prej te cileve gjendet ne Qendren e Mikroçitemise ne Torino, prane Spitalit Regina Margherita/ Sant'Anna.

Parandalimi

Talasemia eshte nje semundje trashegimtare e transmetuar nga bashkimi i dy individeve mikroçitemike ose me mire te themi mbajtes te talasemise pa shprehje te semundjes, ne kodin gjenetik te tyre gjendet nje karakteristike (pjeseza talasemike) qe eshte ne gjendje ta transportoje. Nje individ mikroçitemik i ka rruazat e kuqe me te vogla se normalja e si pasoje me te varfra ne hemoglobine. Personat mikrocitemik kompensojne kete diference me prodhimin e nje numri me te madh rruazash te kuqe dhe keshtu bejne nje jete normale. Ne rast se dy persona mikroçitemik vendosin te bejne nje femije mundesia per te lindur i shendetshem eshte vetem nje e katerta ose 25%. Nga kater femije te lindur tre jane te semur talasemik ose mbajtes te talasemise. Pra dy prinder mikroçitemk bejne qè te linde nje femije talasemik. Ne Itali llogaritet qe mbajtes se semundjes te jene rreth 3 milion.

Talasemia nuk prek rastesisht. Roli Yt ne parandalimin e semundjes eshte themelor dhe eshte e mjaftueshme nje analize gjaku per te ditur se Ti dhe bashkeshorti (bashkeshortja) jeni apo jo transmetues te semundjes.

Qendra e kurimit dhe e parandalimit ne Torino eshte:

E ardhmja pa talasemi

Sherimi nga talasemia sot eshte i mundur nepermjet trapiantimit te palces se shtylles kurrizore, por eshte e domosdoshme te gjendet nje dhurues i te njejtit grup me ate te te semurit talasemik ne menyre qe te evitohet papajtueshmeria. Dhuruesit me te pershtatshem jane vetem vellezerit ose motrat e te semurit, gje qe e ben te mundur trapiantin vetem per pak persona. Ne keto vitet e fundit kerkimi shkencor-mjekesor mbi trapiantet ka bere te mundur nje tjeter hap perpara: parashikohet trapiantimi i palces edhe midis personave jo familjare.

Teknika mjekesore gjithnje e me te sofistikuara per te bllokuar refuzimin nga organizmi te qelizave embrionale te marra nga kerthiza e te porsalindurve (te pasura me qeliza meme te perberesve te gjakut) po ndryshojne ne menyre te shpejte dhe pozitive kete metode sherimi. اdo talasemik ne menyre te veçante femijet e te rinjte, presin me shprese te madhe per tu kuruar me me siguri me anen e kesaj teknike qe mund te gjeje zbatim te gjere ne nje dite jo te larget.

Kerkimi mjekesor-shkencor

Njohja gjithnje e me e plote e gjenetikes dhe bioteknologjise hapin perspektiven e nje te ardhmeje ne te cilen do te jete e mundur te manipulohen genet. Italia, per fat te keq,investon pak burime ekonomike e shkencore per kerkimin ne kete fushe. Duke munguar financimi shteteror mbetet te presim angazhimin ekonomik te firmave te medha farmaceutike qe natyrisht kerkojne edhe perfitime. Sherbejne laboratore shkencore te specializuara ne shkallen me te larte dhe financime ekonomike te mjaftueshme per te perballuar shpenzimet. Ne qofte se nga njera ane studimet mbi harten gjenetike tregojne se talasemia mund te gjeje zgjidhje ne saje te trajtimit gjenetik, nga ana tjeter vazhdon mungesa e interesit ekonomik per te investuar ne favor te kurimit te semundjeve te rralla.

Gjer me sot keshtu ka qene per ilaçet, keshtu vazhdon te jete e me sa duket do te vazhdoje edhe per kete sektor qe kerkon specializim e teknologji te larte. Me sa duket aty ku duhen me shume investime financiare eshte me i theksuar indiferentizmi. Megjithate mbetet fakt konkret qe eksperimentimi gjenetik eshte nje hipoteze reale sherimi ne nje te ardhshme jo shume te larget, kete e deshmojne edhe trapiantimet e bera kohet e fundit me qeliza staminale.

Dhurimi i gjakut

Mbijetesa e talasemikeve eshte e lidhur me trasfuzimin periodik e te vazhdueshem te gjakut; per fat te keq ky i fundit mund te gjendet vetem nepermjet dhurimit. Nje i semure talasemik ka nevoje per rreth 50 dhurime ne vit, por dhurimet shpesh nuk mbulojne nevojen dhe kerkesen per gjak, gje qe eshte ne dem te te semurit deri ne humbje te jetes se tij. Dhurimi vullnetar i gjakut perben nje gjest real solidariteti sepse dhuron jeten dhe duhet te konsiderohet nje detyrim i çdo individi per te miren e te gjitheve. Perveç kesaj marrja e gjakut eshte edhe nje garanci per shendetin e dhuruesit ne saj te analizave qe i behen gjakut te tij.TO
 
Top